La Fundación Neuronest colabora con FEDER
Apoyando la investigación en Enfermedades Raras
La FN inicia el año respaldando a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de apoyar económicamente el área de la investigación de las Enfermedades Raras.
En la FN aproximadamente el 20% del alumnado cursa una Enfermedad Rara, la mayoría de estas personas son menores de trece años y siguen sin diagnóstico. Estas personas y sus familias, precisan de programas de intervención individual adaptados a su idiosincrasia y situación.
Recordemos que una ER o poco frecuente es aquella que en la población general tiene baja o muy baja prevalencia. En concreto, para que una enfermedad sea considerada rara, hablamos de una afección de igual o menor a 5 por cada 10.000 habitantes. En España hay 3 millones de afectados por ER, se estima existen más de 7.000 ER, aunque por el momento se han identificado y nominado 6.172 (Orphanet).